webinar 'De longen van nu'; deel 1 Longfibrose

Dit is het eerste Webinar van de drieluik ‘de longen van nu’, met als onderwerp de huidige medische en fysiotherapeutische zorg van patiënten met longfibrose. Longfibrose is een zeldzame en ernstige longaandoening, die valt onder de interstitiële longziekten (ILD). Het is een ongeneeslijke ziekte met veel verschillende oorzaken. Ook het verloop en de prognose is per patiënt anders. Op dit moment lopen er veel studies naar oorzaken en verbetering van de behandeling van longfibrose. Daarnaast is er steeds meer aandacht voor fysieke training en mentale begeleiding van deze patiëntengroep; zelfmanagement en kwaliteit van leven staat daarbij voorop. In dit Webinar wordt duidelijk wat longfibrose inhoudt en wat het voor een patiënt betekent om deze aandoening te hebben.

De belangrijkste ontwikkelingen op het gebied van medische diagnostiek en behandeling van longfibrose zullen worden besproken. Een ‘patient journey’ maakt duidelijk wat de impact is van longfibrose op het dagelijks leven van een patiënt. Er wordt aandacht besteed aan de evidence-based fysiotherapeutische zorg in een ILD Expertisecentrum. Tenslotte wordt toegelicht welke rol de longfysiotherapeut heeft bij de begeleiding van patiënten met longfibrose tijdens hun ziekteproces, met als doel het omgaan met de symptomen van deze longaandoening en het verbeteren van kwaliteit van leven.

Inhoud

In dit Webinar wordt aandacht besteed aan de huidige en gewenste zorg rondom longfibrose en de gevolgen van deze aandoening voor de patiënt in zijn of haar dagelijks leven. Longarts Bekir Karakaya trapt het Webinar af met een overzicht van de incidentie, oorzaken, diagnostiek en behandeling van longfibrose heden ten dage. De huidige medische behandeling, die uiteenloopt van medicatie en zuurstoftherapie tot longtransplantatie, passeert de revue. Aansluitend deelt een patiënt met longfibrose zijn ervaringen; de symptomen en beperkingen, en wat het betekent als je moet leven met deze longaandoening. Vervolgens zal Hogeschooldocent CRF en promovenda op longfibrose, Aadje Bloem, aandacht besteden aan het bemeten van de inspanningscapaciteit en de prognostische waarde die hiervan uitgaat. Fysiotherapeut Wendy Sevestre laat zien hoe zij de patiënten met longfibrose in het ILD Expertisecentrum in kaart brengt (anamnese en testen) en begeleidt bij het opvangen en voorkomen van kortademigheid. Welke specifieke aandachtspunten zijn belangrijk bij fysieke training? Waar moet je rekening mee houden bij het opbouwen van het inspanningsvermogen en de spierkracht? Hoe ga je om met desaturatie en wat zijn de adviezen over het gebruik van zuurstof? Welke adviezen geef je voor het leren omgaan met beperkingen? En wat is de rol van een longnetwerk bij de beweegzorg van deze specifieke patiëntengroep? In dit Webinar krijg je antwoord op deze vragen.