Programma

8.30 Registratie 6e SPACE 4 AYA Congres

Jij doet er toe!

9.30 Opening | Welkom en opening met AYA muziek ‘Leef! Powered by Jip’

Prof. Dr. Koos van der Hoeven, Prof. Dr. Winette van der Graaf, Bestuur Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ 

Bestuur Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform. Prof. Dr. Koos van der Hoeven, Prof. Dr. Winette van der Graaf zullen het AYA congres openen, de high-lights in AYA zorg, opleiding & onderzoek uit 2018 en de volgende stap voor het platform belichten.

Dagvoorzitter Tom van ‘t Hek zal daarna het congres begeleiden.

9.45 Het verhaal van AYA doet ertoe!

Sheila R. Prins-Knight, AYA

Sheila beschrijft de moeilijke weg van herstel na botkanker te hebben gehad in een gezinssituatie met vier jonge kinderen. Haar boek “Kankervrij!?” bracht ze acht jaar na de diagnose uit, maar ook daarna bleek de impact van kanker op het gezin groter dan zij zelf had kunnen vermoeden…

10.00 Waarom AYA zorg ertoe doet | De rol van de AYA verpleegkundige in de multidisciplinaire AYA zorg vanaf diagnose

Joria Damhuis, casemanager AYA zorg, AYA Kenniscentrum Amsterdam UMC, locatie AMC, Amsterdam

Damhuis zal aan de hand van casuïstiek ingaan hoe in de AYA zorg vanaf diagnose geïntervenieerd en geanticipeerd wordt op de zorgbehoeften van AYA’s en hun naasten en welke positieve effecten dit heeft op de kwaliteit van leven.

10.15 Jij doet er toe bij AYA onderzoek! De rol van de COMPRAYA data-infrastructuur

Dr. Olga Husson, coördinator AYA wetenschappelijk onderzoek, epidemioloog, NKI-AvL, Amsterdam en Prof. Dr. Winette van der Graaf, internist-oncoloog, grondlegger AYA Nederland, NKI-AvL, Amsterdam

Recent hebben Husson en van der Graaf een grote KWF subsidie verkregen om een nationale infrastructuur te bouwen waarmee alle gegevens over ‘Kanker op de AYA leeftijd’ verzameld kunnen worden. Met deze data-bank, COMPRAYA genaamd, zullen medisch-technische en psycho-sociale zorgbehoeften inzichtelijk gemaakt kunnen worden en met de gegevens kan verder onderzoek gedaan worden naar huidige en gewenste interventies in de AYA zorg. In deze inleiding zal stil gestaan worden bij de waarde en impact van COMPRAYA op de levensverwachting en levenskwaliteit van AYA’s. Verder op in het programma zullen 2 onderdelen van COMPRAYA inhoudelijk worden toegelicht.   

10.30 Ochtendpauze

Tijdens de pauzes is er gelegenheid om naar de AYA lounge te gaan (alleen voor AYA’s en naasten open), naar de poster-ruimte en naar de informatie markt.

11.00 Wat doet er toe in de palliatieve AYA zorg? 

Ervaring en cijfers over ‘als je niet meer beter kunt worden’ en welke zorg er dan toe doet

Prof. Dr. Saskia Theunissen, hoogleraar palliatieve zorg UMCU, Utrecht

Bram Verhees, oprichter Hoestie.nu

Muzikale omlijsting door Productiehuis Plezant

De palliatieve zorg voor AYA’s en hun naasten kenmerkt zich inhoudelijk door andere zorgbehoeftes en ook door een andere tijdsduur in vergelijking tot volwassen of oudere patienten met kanker. In deze plenaire sessie zal ingegaan worden op de zorg voor AYA’s en hun naasten in die ingewikkelde fase. Daarnaast zullen een interventie en ervaringen toegelicht worden om vanuit de AYA tijdens de ziekte en ‘einde van het leven’ periode ‘gewoon’ in contact te blijven met de sociale omgeving.

12.00 Poster pitches

3 wetenschappelijke abstracts zijn door de programmacommissie uitgekozen voor een mondelinge 5 minuten pitch waarin de essentie van het onderzoek voor AYA’s uit de doeken wordt gedaan. Alle ingezonden posters zijn te zien in de wetenschappelijke poster-ruimte.

12.15 Lunchpauze

Tijdens de pauzes is er gelegenheid om naar de AYA lounge te gaan (alleen voor AYA’s en naasten open), naar de poster-ruimte en naar de informatie markt

13.15 Intimiteit & Seksualiteit

Dr. Henk Elzevier, Uroloog-sexuoloog AYA Kenniscentrum LUMC, Leiden; Projectleider AYA Dreamteam ‘Intimiteit en Seksualiteit’ Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform

Intimiteit en Sekzualiteit zijn primaire menselijke behoefes. In de zorg echter wordt over het thema nog altijd ‘moeilijk gedaan’. Daarom is, voor het kunnen verbeteren van dit aspect binnen de AYA zorg, een AYA Dreamteam opgericht. Elzevier en zijn onderzoekers zullen ingaan op de impact van kanker op intimiteit, welke resultaten wetenschappelijk voor handen zijn en op welke wijze de zorgbehoefte van AYA’s kan worden onderzocht met het oog op het verbeteren van de zorg rondom intimiteit en seksualiteit. In de paralel sessies zal dieper op het thema worden ingegaan.

  5 minuten wisseltijd

14.00 – 14.45 Parallelronde 1

  1.1 Doet Intimiteit & Seksualiteit er toe? (sessie alleen open voor AYA’s en naasten)

Dr. Henk Elzevier, Uroloog-seksuoloog AYA Kenniscentrum LUMC, Leiden; Projectleider AYA Dreamteam ‘Intimiteit en Seksualiteit’ Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform; I.s.m. arts-onderzoekers Soemeya Haj Mohammad en Leonore Albers, AYA Kenniscentrum LUMC, Leiden. Deze sessie die alleen voor AYA’s en naasten open is, zal dieper ingaan op het ontdekken van de zorgbehoeftes van AYA’s en welke hulp of ondersteuning gewenst is op het gebied van intimiteit en seksualiteit. Deze support kan zowel gewenst zijn voor de AYA in contact met zijn sociale omgeving als voor de AYA in gesprek met de zorgprofessional. Input uit deze sessie zal worden ingezet voor de landelijke AYA Thema-avonden over intimiteit en seksualiteit voor AYA’s en naasten.

  1.2 Muziek als medicijn? Complementaire zorg – Integrative Medicine (sessie open voor AYA’s, naasten en zorgprofessionals)

Sprekers: Anneke Naaijkens-Doek, Register Vaktherapeut Muziek, Voorzitter Kennisnetwerk Vaktherapie en Oncologie en Dr. Rosalie Kuhlmann, ErasmusMC

Complementaire zorg kan aanvullend zijn op de reguliere zorg (of vice versa). Dit noemen we Integrative Medicin (IM). Het AYA Dreamteam Integrative Medicin o.l.v. Ines von Rosenstiel en Danielle Verbeek is opgericht om onderbouwde helderheid te geven over de kansen voor IM in de AYA zorg. In deze interactieve sessie zal een van de componenten van complementaire zorg uitgelicht worden: muziek therapie. In de sessie die zowel voor AYA’s, naasten en zorgprofessionals openstaat, zal ingegaan worden op vragen als: Op welke wijze kan muziek bijdragen aan helen en herstellen? Welke wetenschappelijke bewijzen zijn er ter onderbouwing?

  1.3 “Eat, move, talk, repeat; leven na kanker” (sessie alleen open voor zorgprofessionals)

Prof. Dr. Jourik Gietema samen met 3 onderzoekers uit het UMCG: Johannes Stelwagen, Ellen Volders, Gabriela van der Schoot.

In deze sessie die alleen voor professionals openstaat, zal ingegaan worden op wat er thans bekend is aan het scala aan late effecten die op kunnen treden na het doormaken en behandelen van kanker. Met name zal ingegaan worden op ‘veroudering’ door toxiciteit. Hoe kan de zorgprofessional allert blijven op late effecten, welke interventies kunnen behulpzaam zijn om schade zo goed mogelijk te voorkomen of te herstellen en op welke wijze en wanneer moet de kans op het krijgen van late effecten met de AYA besproken worden? Met COMPRAYA kan in de toekomst mogelijk begrip verkregen worden waarom en wie late effecten klachten krijgt en hoe daarop geanticipeerd kan worden.

14.45 Middagpauze

Tijdens de pauzes is er gelegenheid om naar de AYA lounge te gaan (alleen voor AYA’s en naasten open), naar de poster-ruimte en naar de informatie markt.

15.15- 16.00 Parallelronde 2 (sprekers idem als parallelonde 1)

  2.1 Doet Intimiteit & Seksualiteit er toe? (sessie alleen open voor zorgprofessionals)

Dr. Henk Elzevier, Uroloog-seksuoloog AYA Kenniscentrum LUMC, Leiden; Projectleider AYA Dreamteam ‘Intimiteit en Seksualiteit’ Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform; I.s.m. arts-onderzoekers Soemeya Haj Mohammad en Leonore Albers, AYA Kenniscentrum LUMC, Leiden. In deze sessie die alleen voor zorgprofessionals open staat, zal ingegaan worden op de recente uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek: Welke impact hebben deze gegevens voor de zorg en het communicatie gedrag van zorgprofessionals; welke behoefte aan ondersteuning ervaren zorgprofessionals zelf en hoe kan daarop worden geanticipeerd? 

  2.2 Muziek als medicijn? Complementaire zorg – Integrative Medicine (sessie open voor AYA’s, naasten en zorgprofessionals)

Sprekers: Anneke Naaijkens-Doek, Register Vaktherapeut Muziek, Voorzitter Kennisnetwerk Vaktherapie en Oncologie en Dr. Rosalie Kuhlmann, ErasmusMC

Complementaire zorg kan aanvullend zijn op de reguliere zorg (of vice versa). Dit noemen we Integrative Medicine (IM). Het AYA Dreamteam Integrative Medicine o.l.v. Ines von Rosenstiel (kinderarts en IM expert) en Danielle Verbeek (internist-oncoloog) is opgericht om onderbouwde helderheid te geven over de kansen voor IM in de AYA zorg. In deze interactieve sessie zal een van de componenten van complementaire zorg uitgelicht worden: muziek therapie. In de sessie die zowel voor AYA’s, naasten en zorgprofessionals openstaat, zal ingegaan worden op vragen als: Op welke wijze kan muziek bijdragen aan helen en herstellen? Welke wetenschappelijke bewijzen zijn er ter onderbouwing?

            2.3 “Eat, move, talk, repeat; leven na kanker” (sessie alleen open voor AYA’s en naasten)

Prof. Dr. Jourik Gietema samen met 3 onderzoekers uit het UMCG: Johannes Stelwagen, Ellen Volders, Gabriela van der Schoot

In deze sessie die alleen voor AYA’s en naasten openstaat, zal ingegaan worden op wat er thans bekend is aan het scala aan late effecten die op kunnen treden na het doormaken en behandelen van kanker. Aan welke late effecten moet worden gedacht? Kan het worden voorkomen of zo goed als mogelijk hersteld? Krijgt elke AYA met late effecten te maken? Wat weten we eigenlijk? Hoe kan vertrouwen in het eigen lichaam na kanker weer worden opgebouwd als late effecten boven het hoofd hangen? Hoe kan de AYA zich voorbereiden en daarop anticiperen? Wanneer in het zorg- en behandel-traject vindt de AYA dat de kans op het ontwikkelen van late effecten besproken moet worden? In deze sessie zal het voorbeeld ‘veroudering’ als laat effect ten gevolge van toxiciteit, nader toegelicht worden.  5 minuten wisseltijd

16.05 Waarom doet genetica ertoe bij kanker en de behandelingen? Wat weten we al wel en wat weten we nog niet? Tumor-genetica is een van de workpackages van COMPRAYA

Prof. Dr. Marjolijn Ligtenberg, hoofd laboratorium Tumorgenetica en Principal Investigator bij het Radboud Institute for Molecular Life Sciences, Radboudumc, Nijmegen

Het onderzoek van prof. Ligtenberg richt zich op het gebruik van tumor-genetische informatie om kanker vroeg op te sporen en patiënten behandeling op maat te geven. De behandeling kan steeds vaker worden afgestemd op de genetische kenmerken van de tumor en de patiënt. In deze sessie zal de focus liggen op colorectaal carcinomen op jonge leeftijd.

16.25 Waarom de Patiëntenvereniging Stichting Jongeren en kanker er toe doet voor AYA zorg, opleiding en onderzoek| Contact, informatie en belangenbehartiging

Rebecca ter Mors, voorzitter a.i. Stichting Jongeren en Kanker (SJK) Ter Mors zal ingaan op het belang van een krachtige patiënten-organisatie als ‘het geweten’ voor het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform.

Wat doet SJK voor jongvolwassenen, Hoe pakt SJK de rol van belangenbehartiger op en welke invloed kan SJK uitoefenen op het verbeteren van AYA zorg, opleiding en onderzoek gebundeld in het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform?

16.35 Powder Days | Ervaring en bewijs voor ‘ the healing power of adventure’

Paul Rhebergen, initiatiefnemer Powder Days en Jegor Chamrai

Powder days richt zich op oudoor experience voor jong volwassenen die kanker hebben doorgemaakt. Welke invloed en katalyserend effect hebben ‘avonturen kampen’ op AYA’s die moeten dealen met een verstoorde toekomst en de negatieve effecten van kanker en de behandelingen? Hoe kan een outdoor experience bij dragen aan ‘leven in het moment’. Rhebergen zal aan de hand van wetenschappelijk onderzoek en de ervaringen van AYA’s ingaan op deze vragen.

16.45           De jaarlijkse HAYAcinten verkoop actie uitgelicht met de hyacinten-kwekers en Royal Flora Holland

De snij- en pot-hyacintenkwekers zullen samen met Royal Flora Holland de 2 cheques uitreiken aan het bestuur van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform. Tevens zal de ziekenhuis winnaar van de verkoop actie bekend gemaakt worden.

17.00          Sluiting

Hapje en drankje | Napraten